Массовое «исцеление». Почему с детей-инвалидов снимают инвалидность по достижении 14 лет?

Подобные истории происходят в ряде регионах страны. И по странному стечению обстоятельств, массовое "исцеление" детей инвалидов началось почти в одно и то же время - весной 2018 года. Продолжит тему Татьяна Григорьянц.

Эти мамы в Новосибирске познакомились, когда у них появились дети - разного пола, разного возраста, но с одним генетическим заболеванием - фенилкетонурИей. Это нарушение обмена аминокислот, которое может привести к тяжелым нарушениям как в умственном, так и в физическом развитии, если ребенок не будет получать с самого рождения специальный препарат и не соблюдать строжайшую диету. Если режим питания и приема лекарств соблюдается, то ребенок растет, внешне ничем не отличаясь от своих сверстников. Заболевание неизлечимое, однако инвалидность (а вместе с ней и бесплатные лекарства и прочую соц поддержку) детям с фенилкетонурИей дают лишь до 14 лет.

Василиса Салтыкова - мама ребенка-инвалида: Сейчас инвалидность дают от рождения и до 14 лет. Но почему до 14 лет - никто понять не может - генетическое заболевание... Никуда не уходит, как какая-нибудь опухоль... Сейчас пытаемся добиться инвалидности до 18 лет.

Хлебушек наш нам нельзя кушать, крупы, рис, гречку, манку... Нам нельзя кушать. Нам нужны только искусственные продукты, которые созданы на крахмале. Но это все стоит очень больших денег, и благодаря пенсии мы их покупаем.

Светлана Сиденко - мама двух детей-инвалидов: Малобелковое питание, почему оно такое дорогое. Оно не только на крахмале. Казалось бы, крахмал - ничего дорогого нет... На самом деле, это разные модификации крахмала идут, чтобы было вкуснее. Потому что на одном крахмале хлеб - он не вкусный, они не хотят его есть.

Почти все мамы не работают - вынуждены сидеть дома и заниматься только детьми: кормить, ходить по врачам, возить на реабилитации... Однако все они хорошо знакомы с постановлениями Министерства труда. Именно в это ведомство входит Медико-социальная экспертиза - организация, которая принимает конечное решение: является ли человек инвалидом и выдавать ли ему соответствующую справку. После 14 лет дети с фенилкетонурией должны проходить комиссию МСЭ каждые два года. В 2018-ом их избавили от этой необходимости. Просто перестали назначать инвалидность. В соответствии с приказом Минтруда №1024, говорят мамы больных подростков, нарушений в организмах их детей меньше 40%. И это не дает оснований признать неизлечимо больного человека инвалидом.

Что такое приказ Минтруда 1024 - хорошо знают и родители больных детей в Москве. У дочери Светланы Александровой -Маши - тоже генетическое труднопроизносимое заболевание. Внешне почти не проявляется.

Светлана Александрова, мама ребенка-инвалида: Идет бесконтрольный рост опухолей по всему организму, мы просто зарастаем: на органах, по спине (по всему спинному мозгу), в голове, в руках, ногах, мягких тканях... В марте 2018 года вышло постановление №339. И как там написано в третьем разделе, что генетические вот эти заболевания, хромосомные нарушения, которые прогрессируют, без всяких тяжелых нарушений, а только приводящие к тяжелым нарушениям, они даются с первого освидетельствования до 18 лет. Ну, я решила подать обжалование в главное бюро, что мне опять дали на год, а не до 18ти... А мне там не то, что продлить - просто сняли.

Маша подросла - и, по мнению работников Медико-социальной экспертизы, выздоровела.

Светлана Александрова: Причем, мы когда вышли в коридор, у меня спросили: " У вас есть с собой розовая справка?" Я говорю: "Ест". "Дайте мне, говорят, пожалуйста, мы там кое что проверим". Вот они таким образом ее забрали, потом, когда нас позвали обратно в кабинет, сказали: "Извините!"... Как они это аргументировали? - У нас нет значительных нарушений...

Похожие истории происходят по всей стране. Родители больных детей создали инициативную группу. Говорят, таких случаев сотни и даже тысячи.

Белла Исаева, член инициативной группы по защите прав детей-инвалидов:У меня у самой ребенок-инвалид, которому ежегодно продлевалась инвалидность на протяжении 6 лет. И в 10-тилетнем возрасте, в прошлом году, в апреле 2018-го с него тоже сняли инвалидность. При том, на ухудшении тяжести заболевания. Вопреки главным пульмонологам и Москвы, и России, давшим рекомендацию продлить ребенку инвалидность, с него была снята инвалидность, фразами - клинические доктора вам выставляют диагнозы, а мы, эксперты МСЭ, не находим функциональных нарушений.

Светлана Александрова: Таких историй очень много. С 2018-го года - это просто поголовное снятие инвалидности со всех практически детей. Это, наверное, только колясочники или лежачие, которые не встают, им еще, наверное, дают. И то, скрипя душою...Причем, некоторые ловили экспертов на явном обмане в протоколе прохождения комиссии МСЭ.

Белла Исаева: Ребенку было предложено экспертами присесть, походить по кабинету на носочка-пяточках, что было невозможно ему сделать в силу постоянных вот этих остеохондрозных болей в поясничной сфере. Он отказался. Однако в протоколе все четверо пишут одинаково, что мой ребенок после 7 приседаний... Его послушали и не нашли никаких нарушений бронхо-легочной системы.

Кстати, взрослых инвалидов на основании того же злополучного приказа Минтруда тоже поголовно лишают розовой справки. И господдержки. То есть, нет никакой гарантии, что сегодняшние подростки даже в 18 лет смогут пройти переосвидетельствование и получить статус инвалида, а с ним - и жизненно важные препараты.

Попытки родителей обращаться в суд и прокуратуру заканчиваются ничем.

Татьяна Григорьянц, Наталья КоробИцына, Леонид Куликов, Павел Иванов. ОТР.