Очень нужна Ваша помощь!

Очень нужна Ваша помощь!

Алексей Анисимов

Вчера, 16:53

Кому: sbm-lab@mail.ru, sadovnik-villa@mail.ru и ещё 97 получателей

СкачатьВ Облако

СкачатьВ Облако

докупенты(пароль)12345.rar

СкачатьВ Облако

3 файла

Скачать одним архивом (21 МБ)

Сохранить в Облако

С рождения у Анечка были проблемы с животиком, но врачи списывали это на колики (позже в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева мы узнали, что у дочки непереносимость молочного белка). Когда малышке было 3 месяца, мы прошли плановый медосмотр в районной поликлинике. После сдачи общего анализа крови нам позвонил врач и сообщил, что нужно срочно приехать в больницу, так как у Ани практически нет тромбоцитов: 17 тысяч Ед/мкл при норме от 150.

Сначала мы думали, что все обойдется, что Ане прокапают витамины, и мы поедем домой. Однако это было только началом нашего пути. Так как витамины не помогли, нас перевели в РДКБ г. Новосибирска. Местный врач-гематолог сразу заподозрила иммунодефицит. Я никогда не слышала о таком заболевании и была твердо уверена, что оно моей дочери не коснется. Мы сдали генетический анализ, и, к сожалению, догадки врача подтвердились.

У Ани диагностировали первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Это заболевание проявляется низким содержанием тромбоцитов в крови, что в разы увеличивает риски кровотечений и кровоизлияний, а также аутоиммунных и онкологических заболеваний. Это наследственная болезнь,  при этом мама является носителем. В роду у нас никто никогда не болел этим синдромом, и, поскольку я не являюсь носителем, врачи сказали, что произошла спонтанная мутация.

Сказать, что мы пережили шок, — это ничего не сказать. Мир просто рухнул в одну минуту. Слезы лились рекой, нам было очень больно и обидно. Почему именно наш ребенок?! Однако мы взяли себя в руки и решила во что бы то ни стало вылечить Анечку! Спустя 2 месяца после постановки диагноза нас вызвали в Москву, в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Там мне врач объяснила, что единственный способ излечиться от этой болезни раз и навсегда — это трансплантация костного мозга.

Мы, конечно же, тут же согласилась.

В марте 2017 года, когда Ане исполнился годик, состоялась ТКМ, донором была я. К сожалению, пересадка оказалась неудачной: спустя 2 года после операции у дочки началось отторжение донорских клеток, что означало возвращение болезни. Кроме того, у Ани началось осложнение после ТКМ — гемолитическая анемия, которую мы до сих пор лечим. С 2018 года дочка постоянно на гормонах и пьет каждый день кучу лекарств. Из-за этого лечения Аня практически ничего не ест, а в декабре 2019 года ей установили гастростому, с помощью которой я кормлю её специальным питанием.

Мы просто не вылезаем из онкоцентра. Аня обожает — космос. Дочка настолько им увлечена, что знает все названия планет, спутников и созвездий. А её любимая игрушка — модель солнечной системы. Если раньше, еще год назад, Аня любила «Щенячий патруль» и «Суперкрылья», то теперь она даже не разрешает ставить детские телеканалы, а смотрит свои любимые фильмы про космос.Сейчас мы в ожидании второй ТКМ, и это очень большой риск! В этот раз нам подобрали другие препараты, и одним из них является «Бусульфан». Однако стоит он больших денег: 8 флаконов — пятьсот тысяч рублей. К сожалению, у нас нет таких средств. Так сложились обстоятельства, что в семье работает только муж. У меня нет возможности выйти на работу, поскольку я постоянно нахожусь с дочкой.

Бедная наша девочка, очень часто лежит в больнице. Так не должно быть, дети должны жить дома! Дорогие люди, помогите, пожалуйста, нашей Анечке начать новую, здоровую и долгую жизнь без больниц, капельниц и уколов. Без Вас мы не справимся!

С уважением, Оксана и Алексей Пихтовы и дочка Анна.

Адрес и телефон:

г. Новосибирск, ул. Декабристов, дом 188

+7 (913) 471 24 52  Оксана Пихтова

+7 (913) 470 55 13  Алексей Пихтов

Реквизиты:

БАНКОВСКАЯ КАРТА СБЕРБАНКА

№ 5469.5400.2340.9368

ПОЛУЧАТЕЛЬ Пихтов Алексей Александрович

Назначение: Пихтовой Анне

БАНКОВСКИЙ СЧЕТ СБЕРБАНКА

НОМЕР СЧЕТА 4081.7365.8549.1280.2367

БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ  СБЕРБАНК

ПОЛУЧАТЕЛЬ Пихтов Алексей Александрович

НАЗНАЧЕНИЕ: Пихтовой Анне

БИК:    041890365

КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЕТ:    30101810800000548378

КОД ОКПО:    00034037

КПП:    344406986

ИНН:    7707058854

Мтс +79164124696

Можете переводить любую сумму

Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья и любви!
Алексей Анисимов